Inhoud
- Stand inzamelingsactie
- Als tijd en energie tekort schieten
- Wat is een kinderhospice?
- Zorgvisie Pallieterburght
- Grondprijs Pallieterburght
Stand inzamelingsactie per juni 2008
Help mee om van het huis een thuis te maken. Klik hier voor het sponsorformulier.
Als tijd en energie tekort schieten:
Time out voor ouders en verzorgers van ernstig en chronisch zieke kinderen
Bij de geboorte hoopt ieder ouderpaar dat hun kind lang en in goede gezondheid zal opgroeien. Gelukkig is dat voor veel kinderen ook het geval maar er is ook een belangrijke groep kinderen van wie de gezondheid te wensen overlaat en die langdurig ziek zijn.
Uiteraard heeft dit een enorme invloed op hun leven, ziekenhuis in, ziekenhuis uit, en ook na ontslag uit het ziekenhuis zijn er vaak nog veel zaken die voortdurend aandacht vragen en deelname aan het normale leven slechts gedeeltelijk mogelijk maken. Met heel veel energie en liefde proberen ouders de zorg voor hun kind op zich te nemen en samen met het kind de last te dragen.
In plaats van naar een voetbalwedstrijd of een toneelvoorstelling te kunnen of zelf met vrienden op stap, bestaat hun leven uit de continue zorg en soms ook angst voor het welzijn van het kind.
“Even” de zorg aan een ander kunnen laten maar wel in de wetenschap dat de zorg optimaal is en ook rekening houdt met de bijzondere behoefte van elk kind, zou een enorme uitkomst zijn omdat juist deze mogelijkheden de ouders nieuwe energie kunnen geven. Het biedt ook de mogelijkheid tot meer aandacht aan de andere kinderen in het gezin die veelal onder deze moeilijke omstandigheden aandacht en steun tekort komen of makkelijk er bij in schieten.
Er wordt heel vaak gezegd, nu kunnen we nog voor je broer of zusje zorgen, we snappen heus wel dat jij het ook moeilijk vindt maar onze zorg en aandacht gaat toch uit naar het zieke broertje of zusje.
Hoe fantastisch zou het zijn als ouders met een gerust hart de zorg kunnen overlaten aan professionals en vrijwilligers die daartoe speciaal zijn opgeleid en hun tijd ter beschikking willen stellen in een voorziening zoals Pallieterburght er een is en probeert te zijn in de toekomst.
Stichting Pallieter gaat er met heel veel energie tegen aan om binnenkort* kinderhospice Pallieterburght in Capelle aan den IJssel te realiseren die deze broodnodige tijd die wij de ouders en andere kinderen uit het gezin zo van harte gunnen, mogelijk te maken.
De samenwerking tussen het IJsselland Ziekenhuis en het Erasmus MC – Sophia staat borg voor een goede inbedding omdat er veel kennis is op de achtergrond en de mogelijkheid om terug te vallen op één van beide ziekenhuizen.
Pallieterburght, een thuis voor ernstig (ongeneeslijk) dan wel chronisch zieke kinderen, niet ingericht als een ziekenhuisafdeling, maar juist als een groot woonhuis waar ouders, broertjes en zusjes van het zieke kind in- en uit kunnen lopen. Zo kan het gezin ongestoord een time-out nemen; daar streven we naar. Vervolgens kunnen de ouders weer de zorg voor hun kind met dubbele energie en aandacht volbrengen. Een doel dat Stichting Pallieter het komende jaar willen realiseren.
Een kinderhospice is niet bedoeld als een sterfhuis voor kinderen maar als een voorziening om het kind ondanks de beperkingen van zijn ziekte toch nog zoveel mogelijk van het leven te laten genieten in het vertrouwen dat de zorg optimaal is, ook als de ouders er gedurende dagen of weken niet zijn.
Prof.Dr. D. Tibboel, kinderarts-intensivist
Hoofd IC, Sophia Kinderziekenhuis
Bestuurslid Zorg Stichting Pallieter
* De eerste paal zal naar verwachting begin 4e kwartaal 2007 geslagen worden.
Wat is een kinderhospice?
Een kinderhospice is niet zomaar een plaats waar kinderen naar toe gaan om te overlijden. Zo eenvoudig is het niet. Een kinderhospice omvat meer. We spreken over een gespecialiseerde palliatieve zorgvoorziening voor kinderen. De zorg van een kinderhospice is bedoeld voor kinderen en jongeren voor wie een beperkte levensverwachting geldt.Helaas worden sommige kinderen geboren met levensbeperkende omstandigheden, anderen ontwikkelen die beperking tijdens hun vroege kinderjaren. De behandelend arts zal de ouders op een zeker moment het slechte nieuws vertellen dat voor hun kind een beperkte levensverwachting geldt. Het is echter moeilijk te voorspellen hoe lang het kind dan nog te leven zal hebben. De arts zal de ouders zo goed mogelijk uitleggen wat de gestelde diagnose inhoudt en tevens aangeven wat zij in de daarop volgende tijd zo ongeveer kunnen verwachten. Het kind zal meestal niet lang(er) meer in het ziekenhuis hoeven te verblijven daar genezing niet (meer) mogelijk is. Al dan niet met ondersteuning van de thuiszorg zal het kind naar huis mogen gaan. Als het treffen van de benodigde voorzieningen om het kind thuis verder te verzorgen nog veel tijd kost, kan het kind ter overbrugging van die periode in het hospice worden opgenomen.
Het betreffende kind en de ouders kunnen nogal verschillend op een dergelijke boodschap reageren. Kinderen gaan na zo’n boodschap meestal niet bij de pakken neer zitten. Soms zijn zij zelfs te jong om de gehele impact van de boodschap te kunnen opnemen. Daarnaast zijn kinderen veerkrachtig, geven zij niet snel op en vechten zij hard om te overleven. Voor ouders en andere gezinsleden begint met het horen van dit bericht een rouwproces. Dit proces begint meestal met teleurstelling en boosheid. Teleurstelling dat de verwachtingen die de ouders van het kind hadden niet zullen uitkomen. Boosheid over het verlies van het gezonde kind waar zij op rekenden. Boosheid over wat het kind allemaal moet meemaken en de gedachten aan alles wat het gezin nog te wachten staat. Deze emoties drukken ontegenzeglijk zwaar op zelfs de meest optimistische ouder. Daarnaast zullen veel ouders het gevoel hebben dat zij hun kind, in de periode die nog rest, zoveel mogelijk liefde en aandacht moeten geven.
Het gezin zal uiteindelijk moeten leren de verzorging op zich te nemen, die normaal gesproken wordt uitgevoerd door verpleegkundigen in het ziekenhuis. Voor de periode die het kind nog te leven heeft, zullen zij moeten leren omgaan met de constante en zware belasting van bijvoorbeeld gebroken nachten, afnemende eetvaardigheden en mogelijkheden tot voedselopname van het kind, veel en vaak zwaar tillen en ingewikkelde verpleegkundige handelingen. Dit proces gaat 24 uur per dag en zeven dagen per week door. Het kan soms enkele jaren duren, want zoals gezegd: kinderen vechten voor hun leven, zij geven niet snel op. De bemoeienis van de gezinsleden met de ziekte is voor altijd en extra hulp is lang niet altijd beschikbaar. Daarnaast moet elk gezinslid leren zijn verdriet een plaats te geven. Meestal is daar maar kort tijd voor. Het leven gaat immers verder.
Deze diverse vormen van belasting trekken bijna altijd een zware wissel op het gezin. Het kind zal zich met pijn en moeite moeten leren schikken in zijn situatie. Broertjes en zusjes zullen de strijd om de aandacht van de ouders aangaan met het zieke kind. Ouders kunnen het onderling oneens worden over de hoeveelheid aandacht die het betreffende kind moet krijgen. Deze belasting wordt nog eens verhoogd doordat men:
- enerzijds moet leren omgaan met het gegeven dat een kind bijvoorbeeld niet langer kan praten, horen, gewoon ademhalen, gewoon eten en lopen; en
- anderzijds beseft dat een kind de hoogtepunten in het leven waar iedere ouder naar uitziet niet meer zal mogen meemaken.
Het gezin heeft een plaats nodig waar men begrijpt hoe zwaar deze druk kan zijn. Hierbij gaat het om een vrijplaats waar het gezin even op adem kan komen bij de voortdurende aandacht en zorg voor het kind. In eerste instantie moet het een plek zijn waar je gewoon eens een nachtje kunt doorslapen met de zekerheid dat er een getrainde verpleegkundige in de buurt is die intussen voor je kind zorgt. In tweede instantie zal het een plek worden waarin de ouders voldoende vertrouwen hebben om het kind er enkele dagen te laten verblijven. Deze dagen zijn van onschatbare waarde voor de overige leden van het gezin. Soms zijn zelfs korte vakanties voor het gezin weer mogelijk. Onderbrekingen die noodzakelijk zijn om de zware belasting daarna weer aan te kunnen.
Uiteindelijk zal het onafwendbare einde naderen. Als het zover is zullen het de medewerkers van het hospice zijn die het betreffende kind, de ouders, de overige familieleden en hun specifieke problemen en angsten goed kennen en van daaruit bereid zijn de laatste dagen met hen op te trekken. Aan deze functie ontleent de voorziening de naam ‘hospice’. Een plaats waar een kind of een jongere, in vrede en waardigheid kan overlijden in een omgeving die ontworpen is om op dat moment in de behoeften van het hele gezin te voorzien. De ondersteuning van het gezin houdt hier niet op. Er zal een begrafenis of crematie moeten worden geregeld, broertjes en zusjes zullen moeten worden begeleid bij datgene wat hen overkomt, ook klasgenoten en andere vrienden hebben hulp nodig. Gezinnen hebben na een dergelijk traumatische gebeurtenis (soms zelfs nog enkele jaren) hulp, advies en vriendschap nodig. Na een vaak jarenlange en zeer intensieve verzorging van het kind is er opeens een grote leegte. Deze leegte vereist op zich nog aanzienlijke aandacht.
Een ouder te moeten verliezen, dat kunnen de meeste mensen wel begrijpen. Het kunnen bevatten wat het voor een gezin betekent om een jong kind te verliezen vraagt om kennis en jarenlange ervaring. Een kinderhospice is dus niet zomaar een plaats waar kinderen kunnen overlijden. Het is een organisatie met de expertise om alle gezinsleden te helpen vanaf het allereerste moment dat zij het slechte nieuws hebben gekregen tot aan het overlijden van het betreffende kind en, indien gewenst, ook daarna.
De activiteiten van de Stichting Pallieter concentreren zich op dit moment vooral op de werving van fondsen voor de realisatie van het Kinderhospice Pallieterburght in Capelle aan den IJssel. Op dit moment zijn er in Nederland zes kinderhospices operationeel: Mappa Mondo Wezep, Mappa Mondo Haaglanden in Rijswijk, De Glind in Barneveld, De Biezenwaard in Uithoorn, Het Lindenhofje in Amsterdam en Mappa Mondo Waalre. Deze eigentijdse vorm van palliatieve zorg valt helaas buiten veel reguliere kostenregelingen, alleen voor de allernoodzakelijkste kosten krijgt men een vergoeding. We vragen u om met ons mee te doen. Wij hebben uw steun hard nodig om deze ernstig zieke kinderen meer kwaliteit van leven te geven.
Zorgvisie Pallieterburght
Pallieterburght wil zorg verlenen aan ernstig zieke kinderen die (tijdelijk) niet thuis kunnen verblijven en voor wie zorg in het ziekenhuis (tijdelijk) niet nodig is c.q. niet langer noodzakelijk. De zorg en opvang kan zowel s’-nachts als overdag noodzakelijk zijn. De zorg wordt verleend vanuit de volgende visie:
Kind
Ieder kind wordt beschouwd als een uniek persoon met eigen behoeften, mede gebaseerd op de medische en sociale voorgeschiedenis. Het is van belang dat ondanks de ziekte het kind toch een gevoel van eigenwaarde kan ontwikkelen, en zelf zoveel als mogelijk richting kan geven aan het leven.
Bij het verlenen van zorg wordt ook de toekomstverwachting meegenomen; gestreefd wordt naar het opbouwen van een relatie met het kind.
Naast de zorg wordt ook aandacht besteed aan de pedagogische situatie en behoeften. Er wordt zorggedragen voor een zinvolle dagbesteding.
De omgeving waarin het kind verblijft zal eerder doen denken aan een logeeradres dan aan een zorgomgeving.
Ouders
Ouders zijn voor deze groep kinderen vaak zelf al te beschouwen als een gespecialiseerde hulpverlener, en hebben hun eigen deskundigheid ten aanzien van de behoeften van het individuele kind ontwikkeld. Deze deskundigheid wordt in de zorgverlening gerespecteerd c.q. gestimuleerd. Wanneer ouders betrokken wensen te blijven bij de zorgverlening wordt daarvoor ruimte geboden.
Zorgaanbod
De zorg die kan worden aangeboden, na verwijzing door het ziekenhuis, de kinderspecialist en/of de huisarts, na overleg met en instemming van de ouder(s) en waar mogelijk in samenspraak met het kind, betreft:
* respijtopvang; ouder(s) kunnen verzoeken om een kind tijdelijk op te laten nemen in de palliatieve voorziening;
* crisisopvang, wanneer het gezin de zorg aan het ernstig zieke kind niet meer op kan brengen
* terminale zorg; van betekenis in de laatste fase, waarin het ernstig zieke kind zich op een gegeven moment kan bevinden
* tijdelijke opvang; in afwachting tot het kind in het eigen gezin geplaatst kan worden (er moeten bijv. thuis technische aanpassingen plaatsvinden)
* bijstelling of instelling van medicatie
* nazorg; zorg ten behoeve van ouders en kinderen, in het omgaan met verdriet en verlies.
* opvang ’s-nachts voor kinderen die overdag wel zorg van de ouders kunnen krijgen maar ’s-nachts niet.
* verpleegkundige dagopvang en instructie voor de ouders.
* opvang voor ernstig zieke kinderen waarbij thuis risico op mishandeling bestaat danwel kinderen met een anderszins slechte thuissituatie.